（采访）极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症的患者和家属，日常生活中需要注意哪些事情？

首先如果遇到这样的家长，或者这样的病人，我就会告诉他第一个非常重要的事，就是要吃饱喝足了。

这个病说起来挺可怕的，但是治疗起来不难，而且在遗传病里面算是治疗费用比较便宜的，有时候我们会鼓励家长，如果你把生活管理好，可以是零药费，因为不用花药钱。

比如就像这样的病人，平常日常生活里，最主要的就是别饿着肚子，比如婴儿到点就给孩子喂奶，如果他是上学的孩子，别让他饿着肚子去上学，回到家以后及时吃饭，如果是上班的年轻人，吃饱喝足了再去上班，就不要饿着肚子去做什么事情。

第二个感冒、发烧的时候，尽量回避用红霉素、阿司匹林，如果孩子合并癫痫，丙戊酸也尽量不要用，但是感冒发烧的时候肯定都是要用药的，前提同样是让孩子吃饱喝足了，喝点糖水或者吃完饭以后再去吃药，就可以避免这些风险。

这样的病人可以运动，但是不要打肿脸充胖子，不要使劲去跑马拉松，要吃完饭以后再去运动，别空着肚子去运动。

第三个就会嘱咐病人别去喝大酒，因为酒精是会诱发身体里，脂肪酸的代谢紊乱，有可能是要命的一个恶性的刺激。