（采访）渐冻人的生存期大概是多久？

比较经典的书说的平均寿命是3年半，病程可能3-5年。近些年来也许是因为有了药物，尽管不是治愈，但是它延缓了病程的发展。

还有大家重视各方面的综合治疗，跟上了营养，包括很早使用无创的呼吸机。我们自己的数据库里边的预测生存期，已经在5年以上。以前报告都3年半，应该说明显延长了。

还有个别患者，像病后生存20多年，其实都有这样的患者，一个是照料很好，一直用无创呼吸机，甚至有的用有创呼吸机，但他脑子清楚，有的患者还能够用眼动仪进行炒股，生存期都有明显的延长。

所以平时要鼓励患者，疾病只要进行得缓慢，患者就有希望等待一些新的更好的治疗。

（采访）发病多久可以用上呼吸机？

每个人不一样，有一个客观的指标，一个是患者感觉到呼吸不好，或者有的患者还没有明显主诉，我们会查他的肺活量，那个指标叫FVC（用力肺活量）。

FVC指标在小于70%的时候，让患者戴无创呼吸机。因为现在呼吸机种类也很多，也比过去有很大的进步。

（采访）您说无创，是不是还有相对应的有创？

相对有创的是把气管切开以后，接外界呼吸机，这个不用切开气管，通过口鼻就可以。