（采访）渐冻人是身体各个功能逐渐丧失的过程。在日常生活中他们需要特别注意哪些？

在生活中除了药物治疗以外，生活当中的照料，家人的陪伴也非常重要。

肢体无力，有的软，有的僵，要防止摔倒。还有患者会出现吞咽困难，吃东西困难，在早期的时候可能还能咀嚼、吞咽，但是有的时候会出现呛咳。在进食的时候要注意，把食物做的黏稠一些，尽量减少患者呛咳。

到晚期可能要做胃肠造瘘，经皮胃造瘘或者插鼻饲管，鼻饲的时候一定要注意高热量，因为渐冻症的患者高热量的饮食，对病情进展，是有一定的缓解作用。所以主张患者要多吃鱼、肉等高热量食物。

还有要注意患者的呼吸功能，有的患者早期的时候，白天呼吸还好，一到晚上会出现憋气，或者平卧也会憋气，我们要注意憋气。

晚上睡觉的时候要注意口水误吸。因为咽部的反射比较差，口水误吸会出现窒息，危及生命的。这些都要注意。在晚期还要注意卧床翻身，不能出现褥疮等等。这些是从生活照料的方面。

在心理上，其实家人、社会的关爱也是非常重要。因为现在比较好，有些患者尽管肢体不能动了，还能够利用电脑跟外界交流，用电脑看电影，增加自己的娱乐生活，因为现在电脑有眼动仪，对患者的帮助特别大。

（采访）作为患者家属，从哪个地方了解这些护理知识，医院有没有相关的工作人员专门帮助他们去学习？

中国医师协会有个渐冻人的公益项目，做了十多年了。我也是这里边的成员之一，年年都搞这种公益活动，而且也编过小册子，参加协作的各个单位也都每年举办几次病友活动。

比如像我们单位，年年都有病友活动。病友活动是大夫要讲这个病的特点，国际上有个年会，有什么新的进展，我们也随时告诉患者。在会上还讲一些护理的内容。

另外还有特别好的现象，就是这些病友和病友的家属之间互相交流他们在护理方面的经验。还有很多很有爱心的人都在做这方面的工作。

（采访）之前有个新闻，一个渐冻人因为一口痰卡在了喉咙里，就去世了，这种现象常见吗？

常见。有的患者有痰，可能是感染，有的都没有感染，就是一个口水，一下就窒息了，所以护理是特别重要的。